دعوة للدمج .. في اليوم العالمي لمتلازمة داون

في محاولة لرفع الوعي بذوي "متلازمة داون" وطبيعتها، ولتحسين نوعية حياة المصابين بها من خلال دمجهم في المجتمع، والاهتمام بهم ورعايتهم وهو واجب على المجتمع والتعامل معهم وفق رعاية وعناية فائقة .. تحتفل الأمم المتحدة باليوم العالمي لمتلازمة داون يوم 21 مارس.

اعتمدت الجمعية العامة للأمم المتحدة في ديسمبر عام 2011 قرارا ينص على إعلان يوم 21 مارس يوما عالميا لمتلازمة داون يحتفل به سنويا.

ودعت الجميعة العامة جميع الدول الأعضاء ومؤسسات منظومة الأمم المتحدة المعنية والمنظمات الدولية الأخرى والمجتمع المدني، بما في ذلك المنظمات غير الحكومية والقطاع الخاص، إلى الاحتفال باليوم العالمي لمتلازمة داون بطريقة مناسبة لتوعية الجمهور.

* ماهي متلازمة داون؟

متلازمة داون هي حالة وراثية، تحدث عندما يولد الطفل مع 47 كروموسوم بدلا من 46 العادية، هذا الكروموسوم الإضافي هو ما يسبب تأخيرا في نمو الدماغ وعدة تشوهات جسدية.

عند الإنجاب، ينقل كلا الوالدين جيناتهم إلى أطفالهم، هذه الجينات محمولة في الكروموسومات، و من المفترض أن تتلقى كل خلية 23 زوجًا من الكروموسومات، لإجمالي 46 كروموسومًا، نصف الكروموسومات من الأم والنصف الآخر من الأب.

في الأطفال المصابين بمتلازمة داون، لا ينفصل أحد الكروموسومات بشكل صحيح، وينتهي الأمر بالطفل بثلاث نسخ، أو نسخة جزئية إضافية، من الكروموسوم 21، بدلاً من نسختين ويسبب هذا الكروموسوم الإضافي مشاكل مع تطور الدماغ والسمات الجسدية.

ويزداد خطر إنجاب طفل لديه متلازمة داون مع التقدم في سن الأم، فالأمهات من سن 35 وما فوق أكثر عرضة لإنجاب أطفال مصابين بمتلازمة داون مقارنة بالأمهات الأصغر سنًا.

والأشخاص الذين لديهم تاريخ عائلي لمتلازمة داون، والأشخاص الذين يحملون النقل الجيني.

* أعراض متلازمة داون

يعاني الأطفال المصابون بمتلازمة داون عادة من بعض العلامات المميزة، بما في ذلك:

-ملامح الوجه المسطحة.

-رأس صغير وآذان غير نمطية.

-رقبة قصيرة.

-انتفاخ اللسان.

-العيون التي تميل إلى الأعلى.

-ضعف العضلات.

ويمكن أن يولد الرضيع المصاب بمتلازمة داون بحجم متوسط، لكنه يتطور بشكل أبطأ من الطفل الذي لا يعاني من هذه الحالة.

* المضاعفات

يعاني بعض المصابين بمتلازمة داون من مشاكل صحية، سواء كرضع وكأطفال أو كبالغين.

خلل في القلب ومشاكل العين والسمع، التهابات الأذن المتكررة، توقف التنفس أثناء النوم و
قصور وظائف الغدة الدرقية، وهم أكثر عرضة للإصابة بالعدوى,

كما أن الاطفال الذين يعانون من متلازمة داون هم أكثر عرضة للسمنة، والكبار الذين لديهم متلازمة داون لديهم أعلى احتمال للإصابة بمرض الزهايمر وتصلب الشرايين في سن مبكرة نسبيا.

في الثمانينيات كان المتوقع أن يعيش الشخص المصاب بمتلازمة داون نحو 25 سنة، بينما يصل الآن إلى 60 سنة.

* أهداف اليوم العالمي لمتلازمة داون

يسعى اليوم العالمي لمتلازمة داون إلى تحقيق العديد من الاهداف، وذلك بدعم من الدول والمؤسسات والمنظمات المحلية والدولية لتوعية الناس بمسؤولياتهم وحقوق ذوي متلازمة داون، وهي:

- توعية الجمهور بمتلازمة داون وطبيعتها وكيفية إصابتها.

- المساهمة في دمج ذوي متلازمة داون في المجتمع، من خلال المؤسسات والجمعيات الاجتماعية، بالإضافة إلى دمجهم في سوق العمل.

- العمل على توفير معلومات وبيانات شاملة للظهور على المواقع الإعلامية لعرض وتوثيق أنشطة اليوم والعمل على إعلام المجتمع بقضيتهم ومعاناتهم.

- ضمان حصول ذوي متلازمة داون على الحقوق الإنسانية والاجتماعية التي يستحقونها لحياة طبيعية.

- التوعية وإلقاء الضوء على قضية ذوي متلازمة داون حيث أنهم جزء مهم يساهم في تنمية المجتمع ونهضته

* احصائيات أساسية

يقدر عدد المصابين بمتلازمة داون بين 1 في 1000 إلى 1 في 1100 من الولادات في جميع أنحاء العالم.

يولد كل عام ما يقرب من 3000 إلى 5000 من الأطفال الذين يعانون من هذا الاضطراب الجيني، كما يوجد حوالي 250000 عائلة في الولايات المتحدة الأمريكية ممن تأثروا بمتلازمة داون.

ويمكن تحسين نوعية حياة المصابين الذين يعانون من متلازمة داون من خلال تلبية احتياجاتهم من توفير الرعاية الصحية والتي تشمل إجراء الفحوص الطبية المنتظمة لمراقبة النمو العقلي والبدني وتوفير التدخل في الوقت المناسب سواء كان ذلك في مجال العلاج الطبيعي أو تقديم المشورة أو التعليم الخاص.

كما يمكن للمصابين بمتلازمة داون تحقيق نوعية حياة مثلى من خلال الرعاية الأبوية والدعم والتوجيه الطبي ونظم الدعم القائمة في المجتمع، مثل توفير المدارس الخاصة مثلا، وتساعد جميع هذه الإجراءات على دمج المصابين بمتلازمة داون في المجتمع لتمكينهم ولتحقيق ذاتهم.