والد طفل مصاب بضمور العضلات:قرار الرئيس بعلاج المصابين بارقة أمل

قال ياسر والد الطفل رشيد المصاب بالضمور العضلي إن تجربة مرض ابنه ورحلة البحث عن العلاج كانت قاسية

قال ياسر والد الطفل رشيد المصاب بالضمور العضلي إن تجربة مرض ابنه ورحلة البحث عن العلاج كانت قاسية ، ويتمنى أن يكون قرار الرئيس عبد الفتاح السيسي بتكفل الدولة المصرية بعلاج الأطفال المصابين بضمور العضلات بارقة أمل لهؤلاء المرضى ، فرحلة اكتشاف المرض كانت طويلة وشاقة ، وحالة ابنه في تدهور مستمر وتم تشخيص المرض بالخطأ في البداية على أنه تأخر حركي حتى توصل بعد العديد من التحليلات الجينية إلى معرفة الحالة المرضية.

وأضاف ياسر في حواره لبرنامج (التاسعة ) أنه ناشد هو ووالدته عبر صفحات التواصل الاجتماعي المواطنين والدولة لجمع التبرعات لأن العلاج يتكلف أكثر من 2 مليون دولار ، وعن طريق صفحة " انقذوا رشيد "على الفيس بوك  التي تم تدوينها سيتم التواصل مع كل الحالات المرضية لمحاولة تقديم المساعدات المادية لهم فيجب أيضا بجانب قرار الرئيس أن يساهم المجتمع المدني في حل هذه المشكلة.

ومن جانبها، قالت هدى والدة الطفل رشيد إنه يجب على كل أم أن تلاحظ طفلها ولا تتهاون في أي أعراض غير طبيعية تظهرعليه ، فاكتشاف المرض مبكرا يجعل فرصة العلاج أكبر وأسرع ، وسوف تسعى بكل السبل لمساعدة مرضى الضمور العضلي ، وتوجهت بالفعل لوزارة التضامن الاجتماعي لمحاولة عمل مؤسسة رشيد لعلاج ضمور العضلات الشوكي .

وفي سياق متصل، قالت الدكتورة  ناجية فهمي مدير وحدة العضلات والأعصاب بطب عين شمس ، إن مرض ضمور العضلات الشوكي يعد المرض القاتل الأول للأمراض الوراثية وهو عبارة عن طفرة وراثية في الجين المسؤول عن الخلايا العصبية في الحبل الشوكي مما يؤدي إلى تلف في هذه الخلايا، فيتسبب في ارتخاء العضلات وإعاقة الحركة واضطراب في التنفس والبلع، ومثل هذه الحالات لم يكن لها علاج حتى نهاية عام 2016 ، وفي عام 2017 تم تسجيل أول دواء عن طريق حقن النخاع ، ثم العلاج الجيني ظهر 2019 ، وفي عام 2020 تم إنتاج دواء آخر لهذا المرض عن طريق الفم.

كما أوضحت د ناجية أن التكلفة الباهظة للدواء ترجع إلى أنه يتم نقل جين مصنع يحمل صفات الجين الطبيعي بدلا من الجين المصاب بالطفرة الوراثية وهذا الجين سينتج البروتين اللازم للخلية العصبية ، ويتطلب ذلك تكنولوجيا وأبحاث متقدمة  كما أننا  نحتاج إلى مركز أبحاث على أعلى مستوى من أكبر العلماء المصريين المتخصصيين لصنع مثل هذا الدواء فالعقلية المصرية قادرة على ذلك ، مشيرة إلى ضرورة توفر مركز مختص للتشخيص الدقيق لمرضي الضمور العضلي وتقديم العلاج من خلاله.

وأضاف الدكتور هاني عارف أستاذ المخ والأعصاب بجامعة عين شمس، أن هناك أربعة أنواع من مرض ضمور العضلات الشوكي والنوع الرابع من المحتمل ظهوره عند كبار السن، فهذا المرض ليس من الضروري أن يظهر بعد الولادة مباشرة، وتختلف شدة المرض من شخص لآخر فهناك من لا يستطيع الحركة وآخر حالته متأخرة يتم وضعه على جهاز التنفس الصناعي ولا جدوى للعلاج في هذه الحالة،  وهناك محاولات لحصر عدد المرضى ،لنحصل على قاعدة بيانات ليتم التواصل مع المريض و توفير العلاج له، مضيفا أنه من الأفضل أن يتم عمل مسحة للأطفال حديثي الولادة المتوقع إصابتهم بالمرض نتيجة زواج الأقارب أو وجود حالات مشابهة في العائلة حتى نكتشف المرض مبكرا ويسهل علاجه ، كما يجب عمل مراكز بحثية في مصر للعلاجات الجينية وتوظيف التكنولوجيا لمحاولة التوصل إلى علاج .

يذاع برنامج ( التاسعة) يوميا على القناة الأولى المصرية، تقديم يوسف الحسيني.