أكد الدكتور خالد عبد الغفار، نائب رئيس مجلس الوزراء وزير الصحة والسكان، اهتمام الدولة بتعزيز الكشف المبكر والتشخيص والرعاية المتخصصة للأمراض النادرة، مع توسيع فحص آلاف حديثي الولادة سنويًا، ودمجها في منظومات الإعاقة والتعليم والحماية الاجتماعية.
جاء ذلك خلال إطلاق الاستراتيجية الوطنية للأمراض النادرة، على هامش اليوم الأول للمؤتمر العالمي للسكان والصحة والتنمية البشرية.
ونوه الدكتور خالد عبدالغفار، إلى دفع البحث العلمي عبر المشروع القومي للجينوم المصري لتحديد الطفرات الجينية ودعم الطب الشخصي، مع تعزيز الدعم الاجتماعي والنفسي للمرضى وأسرهم.
وأوضح الدكتور حسام عبدالغفار، المتحدث الرسمي للوزارة، أن الاستراتيجية تقوم على أربعة محاور: • الحوكمة وأنظمة البيانات • القدرات الطبية والفنية • توسيع فحص حديثي الولادة، مراكز جينية إقليمية، مراكز تميز، وتقليص مدة التشخيص • إتاحة العلاج والأدوية.
وقالت غادة منيب، مؤسس ورئيس مجلس أمناء «فرصة حياة»، إن الأمراض النادرة تصيب 3.5-5.9% من سكان العالم، والاستراتيجية توفر إطارًا موحدًا لدعم المرضى، معايير رعاية واضحة، واكتشاف مبكر، ورعاية طويلة الأجل.
وأكد الدكتور نيازي سلام، عضو المجلس الاستشاري للمؤسسة، أن السجل الوطني وأنظمة الترميز والتمويل المتكاملة تجعل التشخيص والعلاج أكثر انتظامًا وشمولًا.
موقع أخبار مصر هو موقع أخبارى سياسى اجتماعى فنى رياضى يصدره قطاع الأخبار -بالهيئة الوطنية للإعلام - التليفزيون المصرى سابقاً
كشفت الهيئة العامة للأرصاد الجوية عن سيطرة أجواء شديدة الحرارة نهاراً على أغلب أنحاء الجمهورية، اليوم الاثنين، ويكون الطقس حاراً...
يستقبل الرئيس عبد الفتاح السيسي، اليوم الاثنين، أخاه الرئيس أسياس أفورقي، رئيس دولة إريتريا، وذلك في إطار زيارة رسمية يقوم...
بحث السفير الدكتور أحمد طايع، سفير مصر بنواكشوط مع وزير الصيد والبنى التحتية البحرية والموانىء الموريتاني المختار بوسيف، سبل تعزيز...
بحثت الدكتورة سمر الأهدل، نائبة وزير الخارجية والتعاون الدولي والمصريين بالخارج، مع نجوين نام دونج، سفير فيتنام لدى مصر، والوفد...