الجمعية المصرية للمناعة: منتدى الأمراض النادرة يعزز الأمن الدوائي

أكد الدكتور مجدي بدران، عضو الجمعية المصرية للمناعة والحساسية، أن إطلاق وزارة الصحة للمنتدى الوطني الأول للأمراض النادرة، بمشاركة الأطباء والأسر، يمثل خطوة حضارية تؤكد اهتمام الدولة بصحة مواطنيها وعدم إهمال أي مرض، ويسهم في توفير الدعم المالي والأمن الدوائي وتسريع توطين وترخيص الأدوية وتقنين مسارات الرعاية من التشخيص حتى الدعم النفسي.

وأوضح بدران، خلال لقاء في برنامج (هذا الصباح)، أن الأمراض النادرة تصيب شخصاً واحداً من بين كل 2000 فرد وفقاً لنظام الصحة العالمية، وتكمن خطورتها في غياب الوعي وتشابه الأعراض مما يؤخر تشخيصها، مشيداً بالمنظومة الصحية المصرية الحالية التي تضم 56 مركزاً متميزاً بالجامعات ووزارة الصحة لبحث الأمراض قبل حدوثها. وأشار إلى أن برنامج فحص "شكة كعب" الأطفال حديثي الولادة من المصريين والضيوف خلال أول ثلاثة أيام يكشف عن 19 مرضاً وراثياً نادراً، وينقذ سنوياً 3000 طفل بمصر من التخلف العقلي الناتج عن نقص هرمون الغدة الدرقية، بجانب كشف أمراض ضمور العضلات، والتليف الكيسي، ومشاكل الكبد والعين والمناعة والتشنجات.

كما أضاف أن متابعة الحمل بالسونار تكشف عيوب الجنين مبكراً، مشدداً على أهمية مراقبة نمو الطفل وتواصله البصري والحركي في عامه الأول، والانتباه لأعراض مثل تكرار الالتهاب الرئوي أو الروائح الغريبة كعفن الشعر.

ودعا الأسر للالتزام بالحمية الغذائية للأطفال المصابين، مثل توفير الدولة لبناً مخصوصاً لمرضى "الفينيل كيتونوريا" الممنوعين من البروتينات، مع ضرورة وضع "بادج الحياة" على ملابس الطفل لتوضيح بياناته الطبية للمدرسة، محذراً من الاعتماد على الذكاء الاصطناعي في التشخيص لأنه سلاح ذو حدين لا يغني عن الطبيب وقد يقع في أخطاء علمية.

برنامج (هذا الصباح) يذاع يوميا على شاشة قناة النيل للأخبار، قدم هذه الفقرة الإعلامي محمد عاطف.